Zelf aan het stuur zitten van je zorg
Over de gastblogger
 Foto:Bart Moens | Edgard Eeckman is voorzitter van de vzw Patient Empowerment.Hij is auteur van ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’, co-auteur van ‘De goden lossen het op. Op weg naar een nieuwe gezondheidszorg’, co-uitgever van ‘Communicatie Troef. Doeltreffend communiceren in en door zorgorganisaties’, gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel, wetenschappelijk medewerker aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep ECHO. Hij was 16 jaar lang communicatiemanager van UZ Brussel. |
|---|
Als ik om mij heen kijk, stel ik vast dat het niet altijd even gemakkelijk is om mooie principes in de praktijk om te zetten. Ik betrap er mijzelf ook op. Ik moet op mijn lijn letten maar neem mij voor straks toch een biertje drinken. Els past gezonde principes toe en ze kan dat omdat ze haar gedrag heeft omgegooid. Zouden we niet allemaal zo moeten zijn?
Omdat ik daarrond een doctoraat in de communicatie- en mediastudies achter de rug heb, spreek ik bij allerhande gelegenheden vaak over Patient Empowerment. Dat concept staat voor “het proces dat een zorgvrager zelfcontrole of een gevoel van zelfcontrole geeft over het management van zijn conditie in het dagelijks leven”. Wat eenvoudiger geformuleerd: het proces dat ervoor zorgt dat een zorgvrager aan het stuur van zijn eigen zorg kan zitten.
Patient Empowerment is het proces waarbij een zorgvrager een gevoel van zelfcontrole krijgt over zijn dagelijkse conditie.
Een onbegrijpelijk opnameformulier
Natuurlijk is het zo dat de zorgverstrekker (de arts, paramedicus, verpleegkundige,…) dat moet toelaten en liever nog, stimuleren. Het is gemakkelijker als iemand gewoon eens doet wat we vragen zonder dat weer de waarom-vraag valt, maar zelf doen veel mensen ook liever iets als ze weten dat het nuttig is. Uitleg geven kost meer tijd, maar met uitleg werken we doeltreffender en dat is dan weer tijdbesparend. Als zorgverstrekker creëer je een sfeer van mentaal comfort zodat de zorgvrager uitgenodigd wordt om open en kwetsbaar te zijn. De arts voorkomt uitingen van tijdsgebrek, verschanst zich niet achter een bureau en luistert actief.
Aan het stuur van je eigen zorgproces zitten, moet ook gefaciliteerd worden door de zorgorganisatie en het zorgsysteem. Als patiënt gedwongen worden om snel (er staan vijf wachtenden achter je) een onbegrijpelijk opnameformulier te ondertekenen aan de balie van het ziekenhuis, laat je voelen dat je door anderen wordt gestuurd op een weg die eigengereid door derden is uitgestippeld. Als je geen zicht hebt op welk deel van je behandeling terugbetaald wordt omdat de voorwaarden te complex zijn, heb je het gevoel dat je geen keuze hebt dan de bureaucratie te ondergaan. Daarenboven heeft administratie vaak geen gezicht. Je hebt telkens contact met iemand anders en de mail die je ontvangt, is ondertekend met ‘De boekhouding’. Dat gevoel herkent eenieder die voor een probleem met een energieleverancier of telecomoperator contact tracht op te nemen.
Om als zorgvrager aan het stuur van je zorgproces te kunnen zitten, kan je dus niet zonder de steun van zorgverstrekkers, zorgmedewerkers, de zorgorganisatie en het zorgsysteem. Een groot stuk van de verantwoordelijkheid ligt echter ook bij de zorgvrager zelf.
Speak up!
Wie aan het stuur wil zitten, moet zijn stem durven laten horen en zeggen welke bestemming hij wil bereiken en hoe. Omdat we als zorgvrager vaak een ongemakkelijk gevoel van afhankelijkheid hebben tegenover bijvoorbeeld de arts bijten we wel eens zwijgzaam op de lippen in plaats van te vertellen wat we echt denken. We zeggen niet dat we niet akkoord gaan met een behandeling, we volgen ze gewoon niet. Als zorgvrager moet je je durven uitspreken. Je kan niemand een gebrek aan luisterbereidheid verwijten, als je zelf je stem niet laat horen. Dat is niet altijd even gemakkelijk. Het kan dat je je slecht voelt, onzeker, gestrest of zelfs alle drie samen. Bereid de consultatie voor en/of laat je vergezellen door een mantelzorger of naaste die jouw stem kan vertolken. In elk geval: zeg altijd vriendelijk en met respect wat je te zeggen hebt. Heel vaak krijg je die vriendelijkheid en dat respect terug. De relatie zorgvrager-zorgverstrekker is wederkerig.
Als zorgvrager moet je je durven uitspreken. Je kan niemand een gebrek aan luisterbereidheid verwijten, als je zelf je stem niet laat horen.
Er is meer. Wie aan het stuur van zijn zorgproces wil zitten, moet ook de verantwoordelijkheid opnemen voor zijn eigen gezondheid. Daar knelt het schoentje. Natuurlijk worden mensen geconfronteerd met ziektes die niet door henzelf zijn veroorzaakt, dat valt niet te voorkomen. Anderzijds zijn er talrijke zogenoemde welvaartsziektes, aandoeningen die het gevolg zijn van onze welvarende levensstijl. We bewegen en slapen te weinig, eten onevenwichtig en zijn te gestrest. Onze drang naar zoet en naar gemak spelen ons parten. Steeds meer mensen hebben overgewicht met alle negatieve gevolgen van dien. Aan het stuur zitten van je eigen zorgproces wil ook zeggen: proberen zo gezond mogelijk te zijn. Een deel van de verantwoordelijkheid voor het realiseren van Patient Empowerment ligt dus ook bij de zorgvrager zelf.
Een nieuw levensverhaal
Ik ga nog een stapje verder. De zorgvrager die geconfronteerd wordt met een chronische ziekte kan zich existentiële vragen stellen. De symptomen kunnen misschien beheerst worden, maar ze verdwijnen niet. Soms moet je dan je levensstijl helemaal veranderen. Als mens kan je je ingraven in bitterheid en spijt en doorlopend voor ogen houden wat niet meer kan. Maar je kan ook je bestaan en identiteit reconstrueren en je leven en zelfbeeld bouwen op wat wél nog kan en nieuwe opportuniteiten creëren. Die overgang kan je als een rouwproces beschouwen omdat je afscheid neemt van stukjes van wat je kon, was en deed en dat doet pijn. Je schrijft dan een nieuw levensverhaal, een nieuwe biografie. Je start een nieuwe levenswandeling. Hopelijk kan je dat doen geruggesteund door naasten, mantelzorgers, je leefomgeving en de zorgverstrekkers, maar de hoofdverantwoordelijkheid ervan ligt bij jou als chronische zorgvrager. Dat betekent geenszins dat alle verantwoordelijkheid bij jou ligt, Patient Empowerment gaat om gedeelde verantwoordelijkheid.
Als mens kan je doorlopend voor ogen houden wat niet meer kan. Maar je kan ook je zelfbeeld bouwen op wat wél nog kan en nieuwe opportuniteiten creëren.
Deze reflecties kwamen in mij op toen ik levenswandels.com bezocht, de website van Els. Ze is er immers een sprekend goed voorbeeld van. Haar positieve ingesteldheid heeft mij meteen beïnvloed: dat biertje heb ik toch maar niet gedronken.
Het zorgsymposium ‘samen in actie’ op 25 oktober
De vzw Patient Empowerment wil zowel zorgvragers, zorgverstrekkers, zorgorganisaties als overheden verenigen. Op 25 oktober organiseren de vzw’s Patient Empowerment en THE Institute hun tweede zorgsymposium ‘Samen in actie’. Er wordt dan ook een Praktijkboek Patient Empowerment voor Zorgverstrekkers met bijhorende les uitgebracht. Op 26 oktober start de tweede Patient Empowerment-campagne van de vzw, dit jaar onder het thema ‘Je hebt mekaar meer te vertellen dan je denkt’.
Auteur: Edgard Eeckman